“不放弃就有希望，让‘罕见’被看见。”3月9日，在人民日报健康客户端2025“两会•健康策”系列访谈时，中国科学技术大学附属第一院党委委员、副院长郑昌诚和山东大学健康偏好研究中心主任李顺平主任、徐州血友之家会长尹仲春深入讨论与分享了推动罕见病多层次医保体系建设的想法。

“医保部门构建多层次医保支付体系，不断创新医保支付体系，非常重要。罕见病专项基金是居民基本医保、大病医保和医疗救助的一个重要的补充，希望今后没有纳入医保对罕见病临床治疗效果好的创新药，能够有专项基金覆盖。丙类目录或能够为罕见病患者的用药支付提供更多选择。”郑昌诚表示，作为血液科的大夫，以治疗血友病的体会来说，血友病的产前诊断、创新药物的普及、医保支付体系的不断完善和创新等，对于血友病患者全生命周期的守护非常重要。

“罕见病确诊难，治疗难，花费高，药品少。无论是日趋完善的医疗保障政策，还是诊疗技术的不断提升，各项举措都是在为罕见病患者创造一个更加公平、更加优质的医疗就医环境。”尹仲春说出了广大血友病患者的心声。他积极呼吁推动罕见病多层次医保体系建设，包括商业机构运作的商业保险、惠民保等市场化或半市场化保障，通过多层次医疗保障体系满足患者的差异化需求，让更多罕见病患者通过治疗，能够有能力在社会立足，贡献自己的价值，回馈社会的帮助。

“希望全国能够建立统一的覆盖207 种罕见病的AI 辅助诊断系统标准化治疗方案，通过远程的平台能够免费开放给基层医生使用，构建全国统筹的罕见病保障框架。”李顺平谈到，在构建多层次的医疗保障体系过程当中，地方探索也在不断地推进，江苏、浙江等地已设专项基金，来解决罕见病最后一公里的问题。希望未来随着更多的药品在多层次这种保障支付体系里面的覆盖，更多的药品能够惠及罕见病患者