肠道是人体重要的消化器官及最大的免疫器官，也被称为“人体的第二大脑”，因此肠道健康对人体十分重要。近年来，我国IBD（炎症性肠病）的发病率呈逐年上升趋势，如今已成为我国常见的消化系统疾病之一，严重影响着患者的生活质量。

2024全国两会“健康中国人”系列圆桌座

近日，在人民网·人民健康主办的2024全国两会“健康中国人”系列圆桌座谈之“增强用药保障与可及，促进国人肠道健康”专场上，专家学者及业内代表认为，在医学发展进步的当下，IBD已经从少见、难治的疾病发展成为常见、可控可治的慢病。但由于大众对IBD的认知度较低，且IBD起病隐匿、进展缓慢，容易与其他肠道疾病混淆，导致很多患者在发病初期被误诊。因此，亟须进一步提高大众对于IBD这种终身性疾病的认识和了解，实现炎症性肠病的早诊早治。

从“少见病”到“常见病”

炎症性肠病是一类病因不明而且无法被治愈的自身免疫性疾病，主要包括溃疡性结肠炎和克罗恩病两种类型。近年来，炎症性肠病的发病率逐年提升，从“少见病”发展为“常见病”，给患者家庭及社会带来沉重负担。

“以往IBD是西方国家常见的系统疾病，但是最近几年我国IBD的发病率也在逐年上升。”全国政协委员、北京协和医院消化内科主任杨爱明介绍说，IBD诊断一直以来是消化科医生的难题。因缺乏诊断的“金标准”，在排除感染性、非感染性的病因后，还需结合临床、实验室检查、胃肠镜、病理学组织、放射影像学等表现来综合判断，对医生临床经验的要求也更高。炎症性肠病的症状不存在特异性，且呈现复发、缓解交替的特点。相关数据显示，患者在被诊断为炎症性肠病之前，至少有三次被误诊肠易激综合征。

“目前，我国IBD发病率正在处于一个快速增长的时期，而大众对于IBD的科学认知是有所不足的。” 浙江爱在延长炎症性肠病基金会副秘书长沈海娟说，“对于已经确诊的患者及其家庭来说，首当其冲面临的挑战是疾病的接纳。由于IBD目前无法治愈，需要终身治疗，对于患者和家庭来说都是非常难的一道坎。此外，患者还需要重新去平衡生活、学习、工作、家庭和治疗，适应和疾病的共存，这个过程非常不易。”

作为一种终身患病、反复发作的疾病，IBD所带来的负担长期困扰着患者及其家庭。复旦大学公共卫生学院教授、上海胡锦华健康教育促进中心主任余金明从生理、心理、社会三个维度分析了IBD的疾病负担：“从生理角度分析，IBD很难确诊，确诊后要接受终身治疗，且并发症严重；在心理层面，病耻感导致大部分患者具有焦虑抑郁倾向，影响工作生活；从社会层面来看，疾病所产生的经济负担也很重。”

推动IBD患者用药可及

经过多方努力，现在已有很多临床价值高、患者获益大的创新药品进入医保药品目录，其中就包括IBD领域的创新药品，有效提升了IBD患者用药可及性以及药物覆盖率。

“IBD患者需要长期坚持用药，这是治疗的关键。目前，国家医保局已将多款IBD药物纳入医保目录，但是药物如何才能尽快进入临床使用，惠及更多的患者，这是临床需要思考的问题。”余金明说，随着IBD相关治疗药物被纳入医保目录，使得患者治疗的依从性、可及性大大提高，有助于长期疾病管理。

“以最新纳入医保可用于治疗IBD的创新药为例，通过综合分析各地的医保政策，我们发现在政策的加持下，部分地区IBD患者门诊的实际报销比例将近90%，这意味着在保障药品可及的情况下，患者的经济负担得到切实减轻。”山东大学公共卫生学院常务副院长孙强说。

为进一步提高IBD治疗用药保障水平、减轻患者负担，孙强建议进一步完善门诊报销政策。“以IBD为例，患者诊疗大部分是在医院门诊，但目前我国门诊的报销政策分为三种情况，一是门诊统筹政策，二是门诊慢特病，三是门诊特殊药品政策。”孙强说，“这三种政策都能降低患者的经济负担，但是每个政策都有其特定的要求，比如其中门诊统筹政策的保障范围相对较窄，保障水平较低，而且多数省市的报销比例基本都在50%以下，并且这些政策还设置了起付线、年度报销限额，所以，这部分患者每年负担的药品费用依然较高。”

孙强建议，希望国家层面的政策指导和协调得到进一步加强，避免各地政策的碎片化和差异化，保证国家谈判药品的公平和可及。同时，对于备受关注的“三医协同治理”问题，建议国家医保局、国家卫健委、国家药监局等相关部门进一步加强沟通协作，推动国家谈判药品在临床指南、药品目录、医保政策、医保支付等方面的同步更新和落实，以及在临床指南、支付等方面进行有效协同，形成政策合力，共同促进系列创新药品的合理使用和医保基金的有效利用。

医防融合护航肠道健康

早预防、早筛查、早诊断、早治疗对降低炎症性肠病的发病率具有重要意义。

中国疾控中心慢病中心主任吴静认为，IBD是一种可防可控的慢性病，应坚持医防融合，以基层为重点，为百姓肠道健康护航。“防控炎症性肠病是一个社会性的系统工程，要落实‘政府主导、部门协作、动员社会、全民参与’的慢性病防控政策，从宏观层级、中观层级和微观层级形成立体化、全方位的防控格局。”据吴静介绍，近年来，中国疾控中心慢病中心也在开展包括炎症性肠病在内的慢性病的综合监测，捕捉流行病学特征，进一步掌握发病率、患病率等基础数据，从三级预防全程进行疾病管控。

余金明建议，首先，要利用传统媒体、新媒体的方式，让大众广泛了解IBD疾病；其次，做好患者教育，提高依从性，主动配合医生的治疗安排，降低并发症发生率；再者，要加强基层医生教育培训，提高IBD疾病诊疗意识，早发现，早治疗。即便基层机构无法诊断，还可以及时转诊至上级医院，有效缩短患者确诊时间。

此外，IBD患者的社会融入及社会支持也需引起重视。在多年的患者群体交流及帮扶工作中，沈海娟发现，对于一些长期和IBD做斗争的“老患者”来说，他们的问题会逐步转向持续治疗带来的长期经济压力和心理压力。

对此，沈海娟建议从四个方面为IBD患者提供支持：一是群策群力，通过多途径、多形式降低患者诊疗成本，具体包括药物的可及、医疗资源的可及和保险的可及，减轻患者及家庭经济负担；二是加强相关领域专业照护能力培训，为患者提供专业照护，并降低照护成本；三是关注患者的社会功能恢复，帮助患者能够胜任正常的工作和学习，通过心理疏导帮助患者做好疾病的接纳，消除病耻感，解决患者社交问题；四是针对病情严重的患者，推动社会帮扶可及。此外，社会的包容及接纳也是IBD患者的重要需求。